Pourquoi, Elles et Ils, ont eu envie de construire les zAZa’s

Plus on communique sur ce sujet, plus on modifie les représentations :
soutenir les familles, leur redonner confiance dans la relation à leurs proches, …est essentiel.
J’anime des ateliers d’écriture dans un EHPAD. Au départ, les personnes disent qu’ils ne savent rien faire. Or, en passant du temps avec eux, ils savent à nouveau faire plein de choses !
Prendre le temps d’être avec eux, les toucher, les embrasser. Dans les maisons de retraite, certains personnels n’ont pas la vocation. Le système ne leur donne pas le temps de la relation.
Dans notre projet, on prend la personne pour une personne. La dignité, j’adhère. Respecter le rythme de la personne, la dignité commence là !

Véronique

J’ai beaucoup de mal avec les dispositifs concentrationnaires, ces systèmes qui enlèvent notre part d’humanité, qu’on soit « usager » ou encadrants. Avec les zAZa’s on doit pouvoir défendre autre chose, du côté de la bientraitance, du côté de l’économie sociale et solidaire, du côté du vivre ensemble, du côté du maintien du lien social et du droit à des conditions de vie qui protègent la dignité des personnes.

Anne

Parce que j’entends ma mère qui donne des échos terribles sur les maisons de retraite et qui a peur de ça.
Une petite maison c’est sympa. Les zAZa’s seront moins malades s’ils sont bien traités. Cela fait écho au rêve que nous avons avec des amis d’avoir des maisons avec la cour au milieu et tout un tas de choses et de services à mutualiser.

Marianne

Parce que le projet est beau : concrétiser l’idée de simplicité, générosité, gaieté, humanité, cela me plait !

Vicky

J’ai travaillé pendant un mois, il y a 30 ans dans un EHPAD mouroir à Lyon. A l’époque, Alzheimer n’était pas nommé. J’ai vu la maltraitance. Nous n’avons pas beaucoup évolué.
Or, aujourd’hui, nous sommes à une époque où l’on peut communiquer : le participatif est de plus en plus à l’honneur ; on peut mieux travailler les projets ; on a le droit de dire la maltraitance – même si la majorité des personnels n’y sont pour rien.
Avec les zAZa’s nous proposons des solutions. Il y a tellement de choses à faire : le bien-être jusqu’au dernier souffle, même si l’on n’est plus tout-à-fait dans la réalité…
Donner, ouvrir des portes, et oser le faire.
Si on ouvre la conversation avec des gens, beaucoup se sentiront concernés et auront des anecdotes à rapporter sur cette problématique, parce qu’elle touche un proche, parce qu’ils ont été témoins d’une maltraitance, parce qu’ils ont développé une compréhension, …Il y a aujourd’hui des antennes réceptives.
Parfois on nie les effets de la maladie, on ne veut pas se le dire.
Partager cela avec d’autres, l’écrire, avoir de la motivation pour cela, c’est bien.

Muriel

Les EHPAD, par rapport à cette maladie et celles apparentées, donnent des conditions de vie inhumaines, insatisfaisantes. Je suis peut-être un futur zAZa. Je suis aussi concerné à cause de ce futur possible.
Le projet des zAZa’s est concret. Il s’appuie sur des projets déjà existants, des zAZa’s qui vivent dans un hameau zAZa’s. Ce sont des idées novatrices et intelligentes. L’habitat coopératif est très séduisant.

Jean Pierre

Ce qui me plaît c’est mettre mes compétences commerciales au service d’un projet à but non lucratif.
L’idée est géniale et j’ai vraiment envie de contribuer à la réalisation.
J’ai vu ma mère sombrer après avoir été placée …

Françoise

Durant ma formation d’aide éducative et sociale, j’ai fait un stage en EHPAD et j’ai vu la souffrance. On voit la souffrance même si la personne ne parle pas.
En Unité Protégée c’est l’usine, le mouroir. Il n’y a pas de but. On ne fait rien de la journée. Cela fait peur.
J’ai vu un atelier cuisine sur 4 semaines seulement, alors que les résidents aiment ces ateliers. Il faudrait pérenniser ces actions. Cela marche bien.
La médication pallie l’agressivité. Dans les conditions des Unités Protégées, du fait du manque de personnel, il n’y a pas de solutions et l’agressivité est une réponse des personnes. Pour les personnes sans expression verbale, si on prend le temps on comprend. Un exemple, Gaston n’est pas autonome par rapport à sa toilette et à son habillage. L’aide-soignante, parce qu’elle a 10 toilettes à faire en une matinée, va directement baisser le pantalon de Gaston qui va la taper. Et l’institution dira que Gaston est agressif. Qui ne se défend pas quand on lui baisse son pantalon ? Si on dit à Gaston que pour sa toilette on a besoin qu’il nous aide, on fait de la « mise à nu » un moment technique, complètement acceptable et avec une coopération de la personne.
Autre exemple : Les sécuridraps sont un moyen de contention terrible. Comme on n’a pas le temps de prendre en compte et d’accompagner les gens, ce qui prime c’est la sécurité, donc on les met au lit, enfermés dans leurs draps. Voilà la souffrance.
Vivre avec dignité, aller au bout le plus dignement possible, en faisant encore ce dont on a envie, c’est ce que disent les zAZa’s, et là mon métier prend tout son sens.

Marie

Sans même parler d’Alzeihmer, c’est le sort qu’on réserve à nos parents, à nos grands-parents qui m’émeut. Nous faisons partie d’une société qui les oublie facilement. Si on peut lutter contre l’internement, où l’on déshumanise, c’est super. Par rapport à la démence : cela me renvoie à mon propre devenir, à mes propres futurs besoins de prise en charge. Dans les EHPAD que j’ai visités, les salles SNOEZELEN ne sont pas en accès libre ! Quelle absurdité ! Autre absurdité majeure, l’entrée dans les projets par la seule rentabilité au détriment de la qualité et de la bienveillance. Et puis, quand je vois Anne avec sa mère, ça me donne envie d’en faire autant.

Carole

Dans mon métier, je suis en contact avec des personnes âgées, et je vois comment l’accompagnement peut les épanouir. Par exemple, une des personnes que j’accompagne sur l’apprentissage de la messagerie, senior totalement débutante, a réussi à répondre à un message, cela l’a rendu heureuse et moi aussi du coup. Une autre personne en début d’Alzheimer, et que le mari encourage à prendre cet accompagnement, qui lui apporte un lien social, une vraie relation dans laquelle elle est impliquée, en dehors de son mari. La dimension accompagnement est très importante et chez les zAZa’z cela sera possible car il y aura des bénévoles. Toute une partie de l’accompagnement se fera avec les animations : informatique, crochet, écriture, ….

Dominique

Parce que ma grand-mère est atteinte de la maladie des zAZa’s, et parce que j’ai une autre grand-mère, décédée depuis, qui elle aussi était atteinte d’Alzheimer.
Quelles que soient les institutions, l’échelle n’est pas adaptée. Un bon nombre de valeurs passe à la trappe. C’est la négation du patient. C’est incompatible avec un véritable accompagnement.
Nos enfants, on les élève nous-mêmes. L’institution ne peut pas répondre à leurs besoins. C’est la même chose pour nos vieux. Revenir dans le soin, la bientraitance, l’écoute. Les zAZa’s vont plier leur accompagnement à la personne et non pas l’inverse. Petites organisations, petits systèmes, beaucoup d’humanité.
Suivre M pour l’accompagner, savoir de quoi il a peur, créer une relation de confiance, lui permettre de s’ouvrir à toi, de te parler. Chez les zAZa’s, on fait ça, on aide les familles, on mutualise.

Norman

J’ai été confronté directement par la maladie d’Alzheimer concernant ma mère. Ce fut un parcours difficile, douloureux et très insatisfaisant.
D’autre part, en lien avec ma profession d’infirmier psychiatrique de secteur dans un cadre de soins à domicile, donc de grande proximité.
Je suis naturellement concerné et souhaite participer à la conception d’une approche alternative et humaine.

Jacques